人间世 第二季

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。 医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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《人间世》第二季第二集讲述了三位高危母亲生产的故事：第一位母亲，连续两次剖腹产下女儿后，高龄怀孕第三胎，出血近一万毫升，以切除子宫的代价终于生出了儿子；第二位母亲，患有严重先天性心脏病的她带着“我认为人生要是圆满，就是有个孩子”的信念，带着丈夫、父母、公婆一家子人的侥幸，产子后因为肺部感染离开了人世；第三位母亲，这位英雄消防员的母亲在失去家中独子后，前后尝试五次试管婴儿，最终诞下一个女儿。

旁白里有一句话让人印象深刻，“在这里（上海市危重孕产妇会诊抢救中心）冒险生子的母亲，很难去说她们是母性的伟大，还是生命的赌博。”我想更多的还是赌博，并且把她们推向赌桌的，正是此刻阅读的你我。

第一位妈妈在顺利产下儿子后感慨，“我们那边有一个重男轻女的意识在那里面，我们也是有希望能生男孩子最好就这样子，但是我们也是希望，比如说已经有两个女儿了，也想要再有一个儿子。……其实我觉得还是做男的好，就至少不用遭那么多的罪”

这句话很平实，产妇在说这段话时也很平静，但却让听者细思极恐，母亲冒着生命危险也要一个儿子，现在终于如愿，那家中的两个女孩还能分享到父母的关心和爱吗？为了弟弟能上学，姐姐们会不会被迫辍学做出牺牲？现在的母亲是否就是她们将来的模样？我不敢往下想。

手术中用过的纱带

前面说到，这位母亲手术中大出血一万多毫升，要知道，一个正常成年人体内的血量也只有四千毫升左右，这相当于把体内的血换了两遍还多。最后，实在没办法制止大出血的医生迫不得已选择了摘除子宫，在签署同意书时，我看到产妇的丈夫犹豫了。即使医生用了“出血量就像喷泉一样的，可以用喷射来形容”、“几分钟内几千毫升血马上就没有了”、“再不拿子宫命都没有了”这样的句子来说明情况的危及，产妇的丈夫还是强调，“真的万不得已的时候才（切掉）”。我们说孩子是爱情的结晶，但这位丈夫的行为告诉我他只想要结晶，爱情只是为了得到孩子出于无奈而干的一件麻烦事。昨天这集纪录片播出了，当产妇看到自己丈夫的举动会作何感想呢？

如果说第一个故事尚且因为母子平安的结局让人觉得产妇的行为可以理解，第二个故事不禁要让人哀其不幸了。

一个明知道怀孕生子会严重危及自身生命的25岁妈妈，一个出生只有一千克的早产儿，这是一个以命换命的故事。是的，她的家人没有逼她生孩子，视频里也播着她的丈夫和公婆希望她不要产子的话语，但是，固执的她还是带着那句“人生要是圆满就是有个孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圆满了吗？父母的责任就只是把生命带到这个世界上吗？当受精卵还只是一个细胞的时候，你强行带着没有思想的他，赋予他思想和生命，来到这个世界，然后有一天他降生，叫你妈妈，这时你的人生就圆满了？人生虽然值得，但可是很苦的。他将来会经历摔倒、挫折、失败、创伤以及种种你脑海所能想到的负面词汇。你做好准备教给他面对它们的方法了吗？年轻的你自己知道如何面对它们吗？

前面都是在从产妇自身和所在的家庭找寻她们对生产如此狂热的原因，现在是时候回头看看身为社会成员的你我了。

视频里，有一个词出现了四五次，生育选择权。婚姻法里对生育选择权下的定义是这样的：生育选择权是指父母一方或在婚姻关系存续期间的夫妻双方有生育或不生育子女的权利，包括是否生育先天性不健康的后代等。就连视频里的妇产科医生也无奈地说，“我们有的时候也很尴尬，人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉。”

但是医生，生育选择权的重点在于“选择”而非“生育”，什么是选择？至少要有两个或者两个以上的选项才称得上选择啊！这个社会给这些“傻”到冒生命危险也要生产的妈妈们选择了吗？我们没给。如果不生儿子也可以体面地活，谁愿意舍弃生命？我们看似保障了女性的权利，做的，却是给一条通往产房的单行道刷“生育选择权”路牌的勾当。

在讲述第一个母亲的故事的时候，有一条弹幕让我记忆犹新，“在我们老家，假若她生的是女儿而且还被摘掉了子宫，她只会更抬不起头”。医生，您从来不是在和危重病做斗争，您是在和延续了千百年的封建陋习做斗争，您是在和娘家人在婆家人面前抬头说话的砝码作斗争，您也是在和电影里、广告中“儿孙满堂”的幸福场景作斗争。打败它的办法不是更先进的医疗技术，科学水平，而只能是对女性个体的尊重。

这位妈妈的镜头只有五秒，但只要看过一次，闭上眼也忘不掉她被生育支配的恐惧。我们哪里给这个女性选择的机会了，我们的教育体系里有性教育，那我们的教育体系里有对丁克的介绍吗？鼓励他人做真实的自己没错，可我们有想过她们做真实自己的后果吗？我们可曾有过“一对夫妇为何结婚多年却没有孩子”的疑惑？

《生日》这集纪录片最后是以母爱伟大作为主旋律结尾的，但是这两个故事看完，我只觉得母爱是被生育挟裹的工具。要想赋予女性真正的生育选择权，或许还是要从树立女性独立的思想和推广更加包容的生育观做起。前者是为了阻止怀孕的高危女性不再去冒险生产，后者则是让大家都明白，没有后代也可以是一种生活方式，这并不可耻。

我觉得很多人批评的所谓记录方式的转变，mv化的拍摄方式破坏了纪录片的缘由氛围 我觉得的真的不是的 退一万步说 催泪不好么 如果你落泪了 那么说明你被打动了 被打动是有作为的第一步 我不明白为什么大家对于这样一种新鲜而又充满意义的尝试充满了恶意 我作为一名医疗纪录片爱好者 发自内心的觉得这是我看了这么多年纪录片中 最令我敬佩的作品 它的创作思路和创作形式为纪录片打开了一扇门 除了记录本身 它还有爱 有力量 有不辜负和不认输 这样的纪录片 对普罗大众来说 真的是好看的 只有好看了 人们才有一直看下去的意趣和动力 纪录片的真正意义 难道只是为小众展现 然后就结束了吗？不是的！展现之后 是更为深远的关怀和守护。

我觉得东方卫视真是的让人敬佩，输出了大量的优秀的医疗纪实作品。什么才能让人感念生命？是死亡。我真的好想去东方卫视的医疗纪录片组做一季的实习啊…真的是打杂都可以。

我也是真的认为，大家不该对与导演别出心裁 苦心孤诣的安排报以如此大的质问，我感到寒心与心疼。唇枪舌剑没有成本，可灼心淬火真的让人心疼。大概就是人类的惯性吧，新事物出现时的不适和慌乱，往往化为欲盖弥彰的 妖冶的责备。

别把自己的障碍强加为别人的伤痛啊

————————分割一下

看了大家的评论，谢谢大家的理解哇，与人同在真的让我很踏实。我写下上面这篇短评时，刚刚看完第二季的第一集。弹幕里一片祥和之景，而当我兴奋的来到豆瓣，却看到了很多质疑的声音。大概是我的情绪还沉陷在因小朋友们的经历而产生的广袤、浓稠的难过里，悲伤把我掀在地上，我渺小而幼稚的不允许有人伤害与之相关的任何事情，因此这一集纪录片拍摄的全部要素，都被我不自量力的纳入了想要保护的范围。拍摄了这样优秀纪录片的工作组，怎么可以受到伤害？我舍不得。于是我用最快的速度写下了这篇短评，语句之粗糙，用词之拙劣，现在我每每看来都惭愧不已。谢谢大家没有嫌弃我仓促之下的粗浅文字，大概是“爱”这个层面上的理解与认同让大家也选择了包容我。我又羞赧，又幸福。不过也不舍得再去更改了啦，粗粝而慌张的样子也很真实只在这里划条分割线，进行自我批评，并表达一下歉意。

另外评论里有位朋友问的第二季的钢琴曲，hhh可巧了我以前刚好练过这个曲子。我试了下QQ音乐搜的到，关键词“The Seasons,OP. 37a,TH 135-X October.....”后面还有挺长的，不过用这些应该已经搜的到啦，希望可以帮到你♪( ´θ｀)ノ

有这样一个孩子，他的大名叫蔡炫安，小名叫安仔。

他今年应该十三岁了。

几年前，他得了一种病，叫恶性骨肿瘤。

这种病症多发生在孩子身上，得病的概率只有百万分之三。

百万分之三是什么概念呢？

这相当于你连抛22次硬币，都是正面。

安仔就是这百万分之三的其中之一。

骨肿瘤多发生在孩子们身上。

到目前还没有办法得到有效治愈，发展到晚期，肺部会长出类似骨骼组织的肿瘤，引起肺部感染，这是最常见的死亡方式，绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱，加上化疗对身体的损害，很难痊愈，最终走向死亡。

就算没到晚期，病情发展严重，也需要接受风险很高的刮骨灭活的治疗。

什么是刮骨灭活？

就是把长肿瘤的骨头取出来，把骨头上的肿瘤刮掉，再重新放回身体里。

但有的时候即便手术还不行，甚至还要截肢。

安仔就经历这这一切，可他看起来一点都不怕。

他看上去还是那个没心没肺的孩子。

开心就笑，不开心就哭。

他在治疗的时候会大骂，这是什么杀人治疗方法。

他也会因为妈妈不让自己吃肉而顶嘴。

他练就了单手打王者的高超本领。

他面对医生的督促，也只是毫不在意的笑一笑。

真是个孩子。

但你以为他只是耍小孩子脾气，其实他是怕。

生病之前，他也是一个很爱打篮球、玩滑板的孩子。

他现在沉迷游戏，只是因为游戏里面的人有无数条命。

死了还可以重来，不像自己的胳膊，截掉就再也长不回来了。

他怕面对自己空荡荡的左臂。

所以他不想出门。

即便是出门，他也会磨蹭很久。

他一定时常思考，怎么才能让自己的胳膊再长出来，等回到学校的时候他要怎么和朋友解释自己消失的左臂。

他一定苦恼了很久。

于是他央求妈妈给自己安假肢。

他小心翼翼的央求医生自己要美容手，不要机械手。

他想尽办法想让自己正常一点，想装作什么都没发生过。

当假肢真的装到自己身上，他笑了，“真像那么回事”。

他问医生以后自己是不是就可以背书包了。

医生回答“轻一点的可以，重的就有点困难了”。

“那以后书就背少一点！”

看到这里我笑了，孩子的世界就是这样简单，幸好安仔还有一颗乐观的心。

日子会慢慢好起来的吧。

可是，没想到的是安仔的肺部已经感染。

绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱，加上化疗对身体的损害，很难痊愈，最终走向死亡。

三个月之后，安仔又回到了医院。

安仔嚎啕大哭。

但医生也只能安慰孩子，治疗要一步一步来，世上没有一步登天的办法。

安仔委屈的大喊，“这个世界上没有什么不可能的，什么都有可能发生。”

“医生，我求求你了。”

安仔的委屈让医生都自责的低下了头。

安仔的爸爸终于听不下去了，冲出病房坐在一旁掉眼泪。

妈妈也只能抱着孩子一遍又一遍的安慰安仔，也安慰自己。

“会好的，都会好起来的。”

“你答应过妈妈什么？妈妈老了之后你要怎么办？”

“照顾妈妈。”

安仔轻轻拭去妈妈眼角的泪水。

“可是我顶不住了怎么办？”

安仔妈妈一边亲吻安仔，一边和安仔拍了最后一张照片。

安仔说要照顾妈妈一辈子的，可是他已经没有一辈子了。

安仔今年应该13岁，可他永远留在了11岁那年。

比起相爱的时间，以后等待他们的只有无穷无尽的分离。

安仔离开之后，妈妈将安仔的眼睛捐给了一个三岁的时候不小心被开水烫伤的小男孩儿。

小男孩儿终于重建光明，他们一家为了这一天已经等待了四年。

如果这时候，能有人出来喊一声cut，告诉我们这只是一场精心编排的短剧，我们一定不会苛责他们骗走了我们的眼泪。

可偏偏，这一切都是真真切切的，无法返回的人世间。

片尾那些被画上白框的孩子，已经离开人世。

我们无法得知他们每一个人的故事，也不能为他们分担一丝一毫的痛苦。

我们只能为那些已经离开的，还未离开的孩子，默默祈祷，祈祷一切都会好起来的。

原本大喊着“人间不值得”的我们，现在竟会觉得，人间世如此值得。

这或许就是《人间世》，这部大型的医疗纪录片想要带给我们普通人的思考。

这也是为什么仅仅播出三集，它就能在豆瓣上飙升到9.5分。

“哭着看完它，才明白原来是自己活得太矫情。”

作为一部纪录片，它没有剧本，没有彩排，没有跌宕起伏的剧情。

有的只是手术室里冰冷的器械，手术室外家人的焦急等待，以及病房里的崩溃大哭和欢声笑语。

它毫不避讳的将病房里的一切展现在你的面前。

它固执的想和我们忌谈生死的中国人谈谈生死。

他们并非铁石心肠。

记得第一季播出之后，导演周全说过他们的压力：

我们一共拍摄了30多位晚期癌症患者老人，编导很崩溃，放声大哭，问“为什么我们要拍那么多痛苦的东西”。

第二季播出之后，总导演秦博也说，他每隔一段时间就会受到9个摄制组交上的账单，而每一份账单里都会有一项叫做：花圈费用。

如果观众发现，第二季中，在这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。

的确，活着并不简单，人间世也并不容易。

这一集的名字叫做《烟花》。

生命对谁来说都像是短暂的，每个人都像烟花一样，都会有自己最绚烂的时刻。

烟花可能在眼前。

“你先把手举起来，举到头顶，再突然张开五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花。”

烟花也可能在远方。

王思蓉的妈妈在孩子患病之后，买了三张机票，带着孩子一起去鼓浪屿看海。

三张机票，王思蓉的爸爸需要烫一万三千件羊毛衫才能赚回来。

但是幸福啊。

生命中不应该只有悲伤的等待，只有羊毛衫。

生活还需要阳光、海滩和无所顾忌的笑容。

哪怕，这些都像烟花一样短暂。

每个人的一生在时间的长河中，都像烟花之于漫漫长夜。

你闪烁过，就没有白来。

（《人间世》可在腾讯视频观看，每周二更新）

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男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

大家好，我是人间世2《笼中鸟》导演沈茵。

看了很多网友留言，疑惑片中人物言行都很正常，一点都不像想象中的精神疾病患者，甚至觉得是过度美化精神疾病患者。那么真实情况究竟是怎样的呢？

鉴于视频能传达的篇幅有限，SMG人间世团队和腾讯医典特别采访到了上海市精神卫生中心一线医护人员，就片中出现的精神疾病为大家做一个专业的解读，现全文转载如下：

另：请理性看待精神疾病，始终保有一份善意和尊重。没有谁能保证自己一辈子不会陷入深渊。

人间世2《笼中鸟》里的这些精神疾病，出镜医生们为你揭秘！

腾讯医典医学团队 SMG人间世 昨天

精神病人和正常人有什么区别？双相情感障碍和精神分裂病人是什么样子？改良电休克治疗会把人电傻吗？……

最近热播的人间世2《笼中鸟》，记录了上海市精神卫生中心里几十位精神病人的真实生活，观众都很想了解这些精神病人背后的故事。

作为《人间世》第二季医学科普支持平台，腾讯医典特别采访到本集出镜的各位医生专家，他们将为你揭秘解读这些精神疾病，通过有温度的权威医学科普，传递温暖和力量。

1、本集精神病人里有物理学博士，也有会作诗、拉小提琴的病人，有人说精神病人都是天才，他们和正常人有什么区别？

精神病患者有严重的精神和心理问题，认识、情感、意志、动作行为等心理活动均可出现持久的明显异常；不能正常学习、工作、生活；动作行为难以被一般人理解；在病态心理的支配下，可能有自杀或攻击、伤害他人的动作行为。

现实中，确实有一些精神病人在某一领域表现非凡，因此有些人认为，精神疾病与创造力之间存在某种关联，以非常理方式去思考问题，或者因狂躁带来的某种能量或决心，都有助于提升创造力。但精神病人在严重发病期时，这种创新性会被拉低到平均水平甚至低于常人水平，且有很多精神疾病对认知功能有一定损害，所以大部分精神病人的思想不是那么有条理、行为不是那么安全、表达不那么顺畅。

但精神病患者与正常人一样，需要有情感上的共鸣与关爱、心灵上的沟通与理解、行为上的帮助与支持，他们甚至比正常人更需要爱与尊重。与精神病人的沟通，也没想象的那么难。

——上海市精神卫生中心 宋月红医生

2、伍宝祥反复提到他最好的朋友是外星人，他患的是一种什么精神疾病？这种疾病如何诊断和治疗？

伍宝祥是位慢性精神分裂症患者，他所提到的“外星人好朋友”，是源于一种持续的精神症状幻听，这种声音让他做事情、评论他所做事情的好坏、经常跟他交流，天长日久，即使看不到对方，他也坚信对方是自己的好朋友。

精神分裂症是精神科常见的疾病，常起病于青壮年，具有思维、情感、行为等多方面的异常表现以及精神活动的不协调，一般没有意识障碍和智能障碍。

目前最常用的治疗方法还是药物治疗，我们有传统的抗精神病药物，还有非典型抗精神病药物可以选择，另外，还有心理治疗、康复治疗、物理治疗等各种疗法，争取能让病人控制病情。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

3、 孙杨杰因幻听症住进病房，总好像有人在骂他，一般有哪些原因导致这种疾病产生？68岁的东东吃饭喜欢一下全倒进嘴里，而且会抢其他病人菜，他患的是什么疾病？

这两位病人都是精神分裂症患者。孙杨杰，最主要的表现是幻听，他听到的主要是别人议论他、骂他的声音，为此他会紧张、焦虑不安。精神分裂症的发病原因很复杂，目前研究表明，可能和遗传、神经病理、神经生化、免疫、社会心理等各种因素相关。

东东这位病人也是精神分裂症，长期残留一些症状，他主要表现为被害妄想和行为异常，他会觉得药是毒药，他会经常胡乱讲话等。他住院时间长达20余年，主要是因为行为紊乱，家人无法照料。像这种慢性病人，病情多次反复发作，迁延不愈，治疗效果一般不是特别理想。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

4、 分水果时，有位病人总说自己少了苹果，小本子密密麻麻记录一些夸张的事实，比如许老师换了个小的给他，香蕉换了烂的，他得的是什么病？是什么原因或经历导致？

他是一位典型的精神分裂症病人，他的症状主要是被害妄想，这是精神分裂症最常见的思维内容障碍，有这类症状的病人常常感觉到被人以各种方式迫害、监视、跟踪、窃听、下毒、诬陷等，感觉很不安全。

他是经历过苦日子的人，所以可能对吃的比较敏感，一旦发现水果坏了或者蔫了，就会认为是工作人员动了手脚，进而大发脾气。临床上被害妄想的病人很多，会有各种各样的被害体验。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

5、女大学生小C，她的双相情感障碍是一种什么疾病，为何学校老师探望时不建议她返回学校学习？ 小C父亲为何总责怪自己？王医生如何判断小C可以出院？

双相情感障碍，是一类既有躁狂发作，又有抑郁发作的常见精神障碍。躁狂时会情绪高涨、言语活动增多、精力充沛，抑郁时则情绪低落，言语活动减少，精力不足，他们情绪不稳定，躁狂时冲动、草率，存在较高冲动风险，抑郁状态严重时则有消极自杀的风险，所以也会对周围人产生一定的影响。小C发病时，会有些冲动及紊乱行为，和同学发生矛盾，学习时注意力难以集中，这可能也是老师不愿意她返校的原因。

小C的成长过程中，家庭关系紧张，父母经常吵架，可以说她的童年并不快乐，可能承受了一些压力，所以小C父亲觉得自己导致了女儿生病，非常自责。但是双相情感障碍的发病原因比较复杂，家庭事件只能算是诱因。所以家属也没有必要过分自责。

患者的出院标准，一般是根据病人在病房中的言行举止、随访评估精神症状的改善情况、进行专业的精神检查和量表评定，结合监护人对病人病情的评价。综合考虑，再做出出院的决定。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

6、 周智玲18岁进入精神病院呆了30多年，为何她难以治愈？她在精神病院谈了三个男朋友，医生如何指导和鼓励患者管理自己的情绪和疾病？

她首次起病于1975年，当时患者18岁，表现为外跑、打人、骂人、猜疑被害、跳楼等，曾多次住院治疗，均诊断为“精神分裂症”，但病情控制不理想，一直有反复。1989年住上海精卫中心后，予以氯氮平治疗，病情趋于慢性稳定状态，能积极从事病室活动，社会功能受损不明显，经评估达到临床治愈状态。

智玲住院期间谈了三次男朋友，均为在康复科活动时结识，双方主要通过书信交往，偶尔赠送小礼品，更多的是精神层面的交流，主要还是存在孤独感，想有个心灵上的慰藉，想证明自己和正常人差别不大。精神分裂症病因复杂，至今尚未阐明，现有的治疗只是对症治疗，而不是针对病因治疗。因此，并不存在“去根”的方法，精神分裂症的治疗目标是控制症状，减少复发，延缓衰退，尽可能地回复社会功能，提高患者的生活质量。

其实，谈恋爱、结婚对患者来说，不论心理上、生理上都承受着巨大的压力，许多精神分裂症病人，本来病情已有相当好转，也能进行正常的社交活动，但在结婚前后，由于紧张频繁的社会活动，往往引起复发。

——上海市精神卫生中心 陆佳瑞医生

7、像肖云生一样遇到家庭问题（前妻控诉、女儿不管）的精神病人目前遇到最大的困难是什么？这些无家可归的精神病人，最需要哪些帮助？

有研究显示，大约17%左右的精神病患者存在监护不足的问题，这主要是由于监护人年事已高、自身体弱多病等原因造成。在慢性长期住院的精神病患者中，监护不足问题更加严重。造成精神病人长期住院的原因，除了精神疾病因素外，还有患者出院后缺乏有效监护、社会歧视、监护人拒绝履行监护责任、长期住院导致的社会适应能力下降等等因素。

肖云生是酒精性精神障碍，长年的住院既有患者本身的疾病因素，也有亲属的歧视、家庭矛盾因素，还有法律法规的限制等。

对于精神症状稳定、达到出院标准却不能正常出院的原因有很多。首先，社会歧视，患者亲属、监护人或其他社会部门，因对疾病不了解，甚至感到恐惧，他们拒绝和精神病人接触，不愿意和精神病患者一起生活，不愿意提供工作、交流机会，让患者不能被家庭、被社会所接纳。其次，经济原因。相当一部分精神病患者对家庭均不富裕，出院后患者仅有的一部分社会救济，不能满足其自身生活。再者，就是法律原因。有不分患者精神症状稳定，已经达到出院标准，但这类非自愿住院的患者，出院需要由其法定监护人同意才能出院。

————上海市精神卫生中心 琚明亮医生

8、 改良电休克治疗（MECT）是不是很痛苦？会把病人电傻吗？

很多人提及电击治疗，就会想到一副恐怖画面——一名无辜的人头部插满了电极，一群穿着白大褂的医生冷冰冰的看着其脑部通电后痛苦尖叫、浑身抽搐、口吐白沫的样子。其实这真的是艺术夸张的画面。真实的MECT治疗画面是安静祥和的，患者麻醉后脑部通电时间只有几秒钟，也没有浑身抽搐的表现，就是“眼睛一闭一睁”治疗就结束了。

改良电休克治疗（MECT），是在被妖魔化的电击治疗基础上进行改进而成的一种治疗方法。它是在通电治疗前，先注射适量的肌肉松弛剂及麻醉药，然后利用一定量电流刺激大脑，引起患者意识丧失，从而达到无抽搐发作而治疗精神病的一种方法。它与传统电击治疗不同之处在于，使用了肌肉松弛剂及麻醉药，使患者在整个治疗过程中没有痛苦以及不会抽搐。

MECT主要应用于有严重消极自伤自杀行为、冲动紊乱行为、拒食、紧张木僵及药物治疗效果欠佳的患者。所以对于整个精神病人群来说，使用比例并不高，大部分病人还是以药物治疗为主，只有少数严重病例才会使用MECT治疗。MECT治疗会造成患者记忆受损，但是通常做完MECT治疗3~6个月后记忆会逐渐恢复到以前的状态，患者智商并不会因MECT受损。

总之，MECT是及时有效的治疗措施；其次，目前的改良MECT并不会给病人带来痛苦。

——上海精神卫生中心提供

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